12 maggio

Oggi si celebra la giornata internazionale dedicata ala Sindrome da stanchezza cronica (CFS). Ma le possibilità di informarsi su CFS e fare qualcosa esistono tutto l'anno. Ognuno ha la sua cerchia di persone che incontra, forse in un'associazione, in gruppi di discussione a cui partecipa, medici e negozi.

Una buona possibilità è quella di informare su CFS per esempio il farmacista o i negozi di prodotti biologici. Questi possono essere utili come "moltiplicatori", passando le informazioni ai loro clienti.

Negli ultimi anni, specialmente all'inizio, mi aspettavo molto dalla giornata del 12 maggio. Poi ho constatato, con un po di delusione, che il mondo continuava a girare come prima. Ma ho anche capito presto che non basta fissarsi a una data. Ogni volta che riesco a muovere qualcosa io stessa o spronando chi mi sta vicino è come se fosse il 12 maggio. A volte mi basta semplicemente la consapevolezza di averci provato.

Due anni fa ho trasmesso assieme a mio marito, Cor Scherjon, informazioni ad alcune farmacie e ad alcuni negozi a Stoccarda e Gerlingen. Alcuni dei negozi hanno esposto i poster per sensibilizzare e informare sulla sindrome da stanchezza cronica. Da qualche negozio sono giunte reazioni, che si potrebbero definire strane, o non c'è stata alcuna dimostrazione di interesse. Ma questo non ci ha fermati nel nostro impegno!

Ho sentito da altre persone affette da CFS o da MCS che la situazione in America sia migliore. E che basti aspettare: prima o poi dovrebbe migliorare la situazione anche da noi. Sicuramente ci vuole del tempo per far crescere la comprensione, per cambiare le leggi ecc. Ma non basta aspettare. Affinchè cresca la comprensione per chi è affetto da CFS o MCS c'è bisogno di persone che vadano in pubblico, che organizzino azioni di informazione, che si impegnino. Inoltre non mi giova adesso se la situazione fra 10 anni sarà migliore. I problemi di salute li sento adesso. Adesso devo combattere con la mancanza di comprensione e contro le discriminazioni. E' bene che riesca a smuovere qualcosa io stessa. Contemporaneamente riesco ad uscire dalla passività.

maggio 2001